DATE DE CREATION : 4 novembre 2004
SIEGE SOCIAL: 13 rue Frémicourt
Ville : PARIS
Code postal : 75015
N° de téléphone : 01 53 80 66 64.
Adresse Internet (Site)… http://www.epilepsie-france.com
E-mail : siege@epilepsie-france.fr
Permanences :
Correspondance Locale Alpes-Maritimes : Madame Véronique Wagner, demande de rendez-vous téléphonique par sms au 07.68.38.43.48,
ou par mail : 06@epilepsie-france.com
Cotisation : 30 €
Président : Monsieur Christophe LUCAS
Secrétaire : Monsieur François LATOUR
Trésorier : Monsieur Alain DEVOOGHT
BUTS :
- réunir les patients, leurs proches, les intervenants et les aidants, les informer sur tous les aspects de la maladie et sur ses conséquences, et leur proposer des lieux de réflexion et d’échanges sur l’épilepsie ;
- être force de proposition auprès des pouvoirs publics
- favoriser l’insertion scolaire, professionnelle, sociale des personnes épileptiques, et leur accès au droit commun ;
- améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques ;
- favoriser la recherche sur l’épilepsie ;
- contribuer à la formation des personnes concernées et intéressées par l’épilepsie dans les services de l’éducation, de la santé et de l’administration ;
- informer le public, afin d’améliorer la représentation de la maladie épileptique et l’accueil de la personne épileptique dans la société ;
- assurer le conseil et l’aide juridique aux personnes épileptiques ; défendre les droits des malades
épileptiques ;
- œuvrer pour la fédération des actions entreprises par les associations réunissant des personnes épileptiques.
ACTIVITES : accueillir parmi les membres de l’association :
a) les personnes épileptiques, leurs familles, leurs proches et les sympathisants ;
b) des personnes dont l’activité est ou a été en liaison directe avec l’épilepsie ou les personnes épileptiques ;
c) des associations réunissant des personnes épileptiques ou œuvrant en leur faveur ;
- susciter la création des services et des établissements nécessaires à l’accueil, à l’aide ou au soutien des personnes épileptiques, et, le cas échéant, les gérer ;
- constituer sur tout le territoire de la France un réseau de délégués capables d’intervenir auprès des
administrations de l’Etat, des collectivités locales et territoriales, et de tout organisme public ou privé
traitant de questions concernant l’épilepsie ou les personnes épileptiques ;
- constituer, entretenir et diffuser une documentation sur tous les aspects médicaux, administratifs, juridiques et sociaux de la maladie épileptique ;
- assurer des permanences afin d’accueillir, de conseiller et d’orienter les personnes en difficulté ;
- mettre en place et animer les moyens de communication propres à entretenir un lien étroit entre les
adhérents et leur association ;
- représenter les usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique ;
- participer aux instances administratives et sociales.